很久沒發文。
因為這個月家裡孩子大病了一場,就別問我怎麼了,因為還好救回來了。也麻煩不要給予意見。
雖說魯兒是毛孩不是從我肚子裡生出來的,但是我對他的愛無與倫比。今年真的體會到家有罕病兒的媽媽是需要多麼的堅強和勇敢。
我帶著他看名醫,結果治療方向錯誤。我帶著他到處問診,換了一個名醫,目前還在找適合的、不傷害身體的、可以維持生命機能、維持生活品質的治療方式。一次次失望、絕望、傷心、崩潰⋯⋯
新的醫生給我很多新的角度和治療方法,我希望可以很快見到效果。畢竟,媽媽都從玻璃心到免疫力失調,訓練到現在我覺得什麼魯兒可以接受我就可以接受的治療方式就好。也還好魯兒很可以接受新醫院的環境(醫師夫妻對他都很好,住院還讓我們架攝影機隨時看他)
希望大家為魯兒加油就好,其他意見真的不需要。#再次強調 不要給我意見!
#還有有個對醫療有共識的腦公
#還好他很會賺錢
#魯兒記得要好好孝順爸爸